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今後の短期的な計画

まだ発足して間もないですが、現在取り組んでいること、今後行おうとしていることをお伝えします。

Web Meetingの実施

まずは会員の皆様とWeb Meetingを開きたいと考えています。

７月末～８月上旬を予定しています

​学会でのブース展示の準備

​来年の小児科学会や小児神経学会へのブース展示を計画しています。こちらは会員の皆様にもご協力を募る可能性もございます。その際はどうぞよろしくお願いいたします。

​運営資金の調達

​会として成り立つための資金調達を模索中です。患者家族会は会費制であることが多いのですが、現時点では会費を頂いてもそれを還元できる体制が不十分であることから、まずは公的な援助や企業からのご協賛をいただき、運営を始めることを考えています。

海外のネマリンミオパチー家族会との連携

アメリカのA Foundation Building Strength For Nemaline Myopathy（URL: A Foundation Building Strength for Nemaline Myopathy）に連絡を取ろうと考えています。疾患や治験の情報に関してご提供いただけるようご依頼しようと考えています。

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